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질병정보

조현병 커뮤니티 정모 후기, 조현병 환자 모임 후기



오늘은 박근혜하야 시위가 있던 날이기도하고 조현병 환자와 그 가족 모임이 있던 날이다.


​ 박근혜 하야 시위를 위해 광화문에 가득 모인 시민들

카페명: 아름다운 동행
(조현병 환자와 그 환자가족 모임)
일 시: 2016년 11월 5일 13시
목 적: 환자 및 가족들의 친교와 정보교류

청주회관에 모여서 맛있는 불백 한판과 양념 불고기를 실컷 먹고, 돌아가면서 자기 소개를 하였다. 투병기간과 치료약, 중학생때부터 딸이나 아들이 병이 난 사람, 남편을 돌보는 사람, 아내가 투병하고 있는 이들 등 자기 소개를 들으면서 자신과 비슷한 사람이나 질문하고 싶은 부분이 있는 사람과 이야기를 나눌 수 있는 기회였다.

그 중에 모범사례로 있는 한 지인이 있는데 발병한지 오년 정도 되었고 카페에서는 한 삼년 정도는 치매인 것 아니냐 질문할 정도로 인지기능이 손상되었다가 마트 아르바이트에서 시작해, 정직원으로, 그리고 이제는 회사원으로 왕성하게 생활하는 경우를 언급하고 싶다. 약을 먹으면서 고생하다가 서서히 좋아졌다고 한다.

이 청년의 경우에는 지금 나이가 28살이고, 과용량일때 힘든 것을 자신이 쪼금 줄여 먹어보고 괜찮으면 병원에 괜찮으니 줄여달라 이야기했다고 한다. 그렇게 더딘 삼년의 기간동안 노력하여 지금은 나와 대화를 해도 침울하거니 차가운 구석없이 밝고 재미있다.

가족중 자녀가 병이 난 경우는 들으면서 정말 가슴이 찢어지게 아팠다. 나도 부모님이 얼마나 놀라셨을까싶다. 어린 아이들이 발병한 경우에 한창 즐겁게 누려야 할 아이들이 이런 병에 걸렸다는 것이 마음아펐다. 그래도 예전과 달리 인터넷이 발달해 이렇게 아픔을 나누고 정보를 교류하고 위안을 할 수 있는 길이 트여 참 다행이다.

나왔던 질문 중에 하나는 면접 중 군 미필의 경우 사유를 흠이되는 이 사유를 어떻게 이야기하냐는 것이었는데, 현제의 면접 시스템으로는 특수 직업군을 빼고는 약을 먹으면 정상생활이 가능하므로 병을 진단할 수 있는 검사가 없어서 적당히 잘 둘러대면, 그럴듯한 거짓말로 넘어가면 된다는 것이였다.

또 하나는 운전면허 갱신시 의사의 진료서를 내거나 그냥 없음으로 체크하는데 불이익은 없다는 것이었다. 다들 사고없이 운전도 잘 하고 있었으므로 편견 때문에 불이익 당하지 않는 방법들을 나누는 것이었다.

같은 아픔과 고민을 나누는 사람들이 모이니 말도 잘 통하고 참 좋았다. 이런 모임이 많이 또 자주 생겨서 조현병에 대한 인식도 좋아지고 환자와 그 가족들이 용기와 희망을 얻을 수 있었으면 좋겠다.



집에 돌아오는 길에 본 청계천 연등축제 :)


집에 돌아오는 길에 들린 명동의 크리스마스 장식 :)